Ik bracht onderstaande tekst op de gespreksavond ‘denk-zorg’ van UZ Gent op 23 september 2020. Vervolgens verscheen deze ook als column in de Artsenkrant.
De waarheid heeft vaak verschillende gedaanten. Dat is in de medische zorg niet anders. Iedereen die zorgt, of het nu is voor zichzelf of voor anderen, botst op ethische dilemma’s: netelige vraagstukken die je als mens uitdagen.
Amber en Karen weten daar alles van.
Amber is 40. Ze heeft een zware chemotherapiekuur achter de rug en sukkelt met restklachten. Haar bloedwaarden zijn goed, maar ze is vermoeid en slaagt er niet in om het levenstempo van vroeger terug te vinden. Uren aan één stuk door geconcentreerd werken lukt niet meer. Objectief heet het dat ze cognitieve klachten heeft. Aandachtsproblemen.
Op een dag zit Amber op een bankje in de speeltuin. Haar dochter druk in de weer: schommelen, glijden, klimmen. Zijzelf alweer eens verstrooid. Zonder dat ze het wist was het plots een uur later en moesten ze snel naar huis. Maar waar was Amber in die tussentijd?
Ze was even op stap in haar hoofd. Ze zat te mijmeren: Zal ze later een grootmoeder zijn die met haar kleinkind naar de speeltuin gaat, of is ze tegen dan al lang dood? En als ze dood is, gaat haar man dan tijd maken om er echt te zijn voor de kinderen en met hen praten over hun kleinemensenzorgen en hun puberproblemen? Want ja, zou het niet kunnen dat ze volgend jaar hervalt en die keer géén geluk heeft?
Ambers objectieve werkelijkheid is dat haar lichaam herstelt van borstkanker en chemotherapie. Haar werkelijkheid is ook die bundel op het bureau van de oncoloog, vol statistieken met risico’s op herval en op een vroegtijdige dood.
Zo’n werkelijkheden bestaan niet op zichzelf. Ze zinderen na in de verbeelding. De objectiviteit van de ziekte resoneert met de subjectiviteit van mogelijke werelden die opduiken in Ambers gedachten. Een wereld waarin ze vroeg sterft en een wereld waarin ze haar dochter volwassen ziet worden. Een wereld waarin ze samen met haar man voor de kinderen zorgt en een wereld waarin hij er alleen voor staat.
Karen is arts. Op een zondag is ze van dienst en wordt ze opgeroepen voor een consultatie. Een oudere dame is net opgenomen omwille van hartritmestoornissen. Het beeld is niet verontrustend en de routinezorg voor dat soort problemen wordt opgezet. Karen spreekt de panikerende dochter van mevrouw kordaat toe. Morgenochtend komt ze opnieuw langs en overleggen ze rustig over de volgende stappen. Alles onder controle.
Die nacht overlijdt de dame en ’s ochtends snauwt de dochter Karen op de gang reeds toe. ‘Slechte zorg’, ‘geen tijd omdat het weekend was zeker?’. Dat soort woorden. Karen kookt vanbinnen. Liefst wou ze de dochter stevig op haar plaats zetten, maar zoiets doe je niet met een nabestaande. Toch? En ja, heeft ze effectief iets over het hoofd gezien, of hoeft ze zichzelf niets te verwijten? Lastige vragen, die haar nachtrust grondig verstoren en knagen aan haar professionele identiteit. Is ze wel een goede dokter?
Elke zorgverlener draagt wel zo’n aantal situaties met zich mee. Situaties waarbij medische incidenten nazinderen in de beleving. Ethisch beladen situaties, die de zorgverlener doen twijfelen. Heb ik wel goed gehandeld? Opnieuw hebben we dan te maken met subjectiviteit.
Net zoals Amber beleeft Karen trouwens niet één scenario in haar hoofd. Vele gedachten en bezorgdheden wisselen elkaar af. Vaak zijn die tegenstrijdig. Doemscenario’s vol schuldgevoel, beelden van zichzelf als assertieve arts, begrip voor de boze dochter, herinneringen aan de machteloosheid bij de ziekte van haar eigen moeder.
En nu heb ik een vraag: mogen Amber en Karen in het ziekenhuis spreken over hoe ziekte en behandelingen hun belevingswereld overhoop halen? Over hoe ze als mens geraakt worden?
Liefst willen we uiteraard hebben dat wetenschap zoveel als mogelijk vertelt wat er in de geneeskunde moet gebeuren. We willen geen fouten maken; we willen geen willekeur. In de scan van mijn longen herken ik niet graag de hand van de radioloog.
Maar subjectiviteit en ethiek zijn niet het tegenovergestelde van objectiviteit. Ze hangen er ten nauwste mee samen. Feiten doen ons nadenken over wat echt telt in een mensenleven; over wat we rechtvaardig vinden voor onszelf en voor anderen.
De medische werkelijkheid staat niet op zichzelf. Ze zindert na in de hoofden van iedereen die echt betrokken is: patiënt, familie, hulpverlener. Die impact is niet louter rationeel. Patiënten krijgen in hun belevingswereld te maken met angst, schuld en kwaadheid. Voor professionele zorgverleners geldt dat ook. Zij botsen op onmacht en moeten moeilijke keuzes maken die soms zwaar ingrijpen op het leven van anderen.
Vragen zonder vaststaand antwoord; machteloosheid; meningsverschillen; oplopende emoties: het hoort erbij en ze hoeven niet buiten beeld te blijven. Als we die subjectieve belevingen niet durven te benoemen en dat soort bedenkingen niet beluisteren, dan voelen mensen zich miskend en als mensen zich miskend voelen dan haken ze af. Daar heeft niemand baat bij.
Subjectiviteit is dan ook een bijzondere klant in de geneeskunde: hij is niet ziek en toch moet hij goed verzorgd worden.
