Opiniestuk met Ignaas Devisch in De Morgen van 8-9 juni:
Onlangs verscheen in de VS de vijfde versie van het psychiatrische handboek Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, afgekort DSM. Dit handboek wordt gepubliceerd door de American
Psychiatric Association, maar heeft ook op ons leven een directe
impact. Zo functioneert het in ons land als richtsnoer voor tal van
beslissingen inzake zorg. Mensen met problemen, maar zonder DSM-
diagnose hebben bijvoorbeeld vaak geen recht op hulp en ondersteuning.
In de pers ging de meeste aandacht tot nu toe uit naar in het oog springende problemen: de banden tussen de DSM en de farma-industrie, het feit dat bij elke nieuwe editie telkens maar nieuwe stoornissen uitgevonden worden, en de golven van overdiagnosticering (zoals voor ADHD en depressie) die het instrument met zich meebrengt. Die problemen blijven bestaan, maar het wordt tijd om ook eens stil te staan bij de wetenschappelijke bewijsvoering voor de DSM, de zogeheten ‘evidentie’. Klassiek voert men twee tests uit om de kwaliteit van een diagnostisch instrument te meten: een onderzoek naar de betrouwbaarheid (krijgt eenzelfde patiënt bij verschillende psychiaters dezelfde diagnose?) en een onderzoek naar de validiteit (bestaat die stoornis als een duidelijk afgelijnd gegeven in de realiteit?). Een instrument dat op deze criteria niet goed scoort, is niet solide.
Wat de betrouwbaarheid betreft, verscheen in de American Journal of Psychiatry een veldonderzoek naar de interbeoordelaarbetrouwbaarheid van de DSM. Bij 2246 patiënten uit de VS en Canada ging een equipe van 286 getrainde psychiaters en psychologen na in hoeverre twee professionals dezelfde diagnose geven. Met een korte tussenpose onderzochten ze dezelfde patiënt en noteerden ze hun diagnose. Het resultaat is onthutsend. Voor alle angst- en depressiegebonden klachten bijvoorbeeld was de overeenkomst tussen twee beoordelaars historisch laag en ver beneden de norm van wat statistisch aanvaardbaar is; dit terwijl door aanhangers vaak gesteld werd dat de DSM een bruikbaar instrument is juist omdat het betrouwbare diagnoses zou opleveren. Dit is overduidelijk niet het geval. Diagnoses die niet betrouwbaar zijn, kunnen helaas ook niet goed behandeld of onderzocht worden. Wetende dat de Wereldgezondheidsorganisatie verwacht dat
depressie tegen 2030 wereldwijd het belangrijkste gezondheidsprobleem zal zijn, zadelt de DSM ons dus collectief op met een enorm probleem.
Wat met de tweede test inzake wetenschappelijkheid? Typisch voor de DSM is dat het psychiatrische problemen beschouwt als waren het ziekten zoals griep of genetische aandoeningen zoals syndroom van
Down. Een diagnose is valide indien een label correspondeert met een vaste onderliggende realiteit, zoals een typisch psychologisch
mechanisme of een specifiek patroon van breinfunctioneren. Ook deze ballon werd voor de DSM veelvuldig doorprikt. Aan de basis van de 300 psychiatrische problemen die de DSM onderscheidt, liggen geen 300 specifieke patronen van verstoring. Zo voorspelde de DSM-commissie in 2002 nog dat hun diagnostische etiketten te koppelen zouden zijn aan onderliggende biologische problemen. Eind mei gaf het Amerikaanse National Institute of Mental Health de doodsteek aan deze illusie: uiteraard spelen biologische factoren een rol in psychiatrische problemen, maar deze gedragen zich niet volgens de criteria van de DSM.
Ook psychologen doorprikten de idee dat de DSM-diagnoses valide zijn. Neem bijvoorbeeld de diagnose Post-Traumatische Stress Stoornis (PTSS). Uit het veldonderzoek voor de DSM blijkt dat dit een diagnose is die betrouwbaar gesteld kan worden. Ze wordt typisch gegeven aan mensen die een trauma meemaakten (oorlogssituaties, ongevallen…) en een reeks stresssymptomen ontwikkelden, zoals emotioneel herbeleven en emotioneel verharden. Scott Lilienfeld, psycholoog aan de prestigieuze Emory universiteit, toont echter aan dat trauma bij de meeste mensen geen aanleiding geeft tot PTSS. Dit betekent dat trauma’s niet zomaar de oorzaak zijn van PTSS. Ook is gebleken dat mensen die helemaal geen trauma meemaakten, maar problemen hebben op het werk of in hun relatie, dezelfde PTSS symptomen kunnen ontwikkelen. Erger nog: alle criteria die de DSM naar voor schuift voor PTSS doorstaan volgens Lilienfeld de toets van de empirische evidentie niet. De vraag is dan wat die diagnoses dan nog waard zijn. Hoe mensen doeltreffend te behandelen op basis van diagnoses die met haken en ogen aan elkaar hangen?
Een ander voorbeeld dat vraagtekens plaatst bij de validiteit van de
DSM is ADHD, de diagnose die wordt gegeven aan drukke en onaandachtige kinderen. Op basis van de DSM heeft een kind 3 tot 4 keer meer kans om een diagnose te krijgen dan op basis van de International Classification of Diseases (ICD), het classificatiehandboek van de Wereldgezondheidsorganisatie. Vreemd toch dat twee handboeken die eenzelfde realiteit willen benoemen zo ver uiteenlopen. De ICD zelf biedt spijtig genoeg weinig alternatief omdat het vertrekt van dezelfde logica: problemen categoriseren in hokjes op basis van vage criteria.
Gelukkig blijven de reacties niet uit. De National Institute of Mental
Health is de grootste wetenschappelijke organisatie ter wereld. Zij
pleiten er nu actief voor om onderzoek niet meer te koppelen aan de DSM. Een duidelijke oproep naar wetenschappers om buiten de hokjes van de DSM te denken. Ook prominente psychiaters als Allen Frances en Jim van Os of psychologen als Scott Lilienfeld en Jerome Kagan stellen zich levensgrote vragen bij de DSM en pleiten actief voor een andere aanpak. Intussen distantiëren ook grote psychologenverenigingen zoals de Britisch Psychological Society zich openlijk van dit handboek. Weg dus met de idee dat zorgverstrekking zich noodzakelijkerwijs op een DSM-diagnose moet baseren. Het instrument is niet zo betrouwbaar als sommigen nog steeds geloven en de validiteit ervan is beneden alle peil. Het ontbeert de DSM aan wetenschappelijke kwaliteit, terwijl ze juist daarom wordt geprezen.
Hoog tijd dus om een alternatief uit te werken, want we kunnen zeker beter dan de DSM. Psychiatrische problemen zijn veelzijdig en hebben een biologische, psychologische en sociale component. Goede diagnostiek moet daarom deze drie componenten in rekening brengen en wetenschappelijke inzichten ter zake toepassen op concrete cases. In plaats van mensen te labelen met stoornisetiketten moeten we met hen op zoek gaan naar zowel sociale, psychologische en biologische
factoren die hun leven bemoeilijken, als naar hefbomen die hen sterker maken. Labeling laten we hierbij best zoveel mogelijk achterwege. We richten onze aandacht veel beter op concrete klachten en op de inbedding ervan in iemands leven. De Britisch Psychological Society bijvoorbeeld pleit als alternatief op de etikettendiagnostiek voor het werken met probleemtyperingen op maat van de patiënt.
Wetenschappelijke inzichten over dynamieken die samenhangen met problemen, zoals psychologische functioneringspatronen, worden hierbij best gecombineerd met concrete gegevens uit de levens van mensen. Een systeem als DSM sluit niet uit dat we aan de slag gaan met probleemtyperingen op maat van de patiënt. De praktijk leert evenwel dat de aandacht voor de inbedding van problemen in iemand leven verdwijnt eens diagnostische etiketten gekleefd worden.
Daarom deze oproep: beste beleidsmakers, innoveer in de zorg en
oriënteer deze weg van de DSM. Dit zal de kwaliteit van de zorg ten
goede komen. Ook zal het helpen om een knop om te draaien in de
geesten van mensen. Wie nu problemen ervaart, vertaalt zijn ervaringen vrij sterk in DSM termen. We pinnen onszelf en anderen op die manier teveel vast op een etiket dat weinig grond heeft. Dit versterkt ons gevoel abnormaal te zijn en sluit de ogen voor de veelzijdigheid van de problemen die we ervaren.
