Dit interview verscheen op 10 januari 2022 in het online magazine Sociaal.net:

Thomas Detombe We moeten anders kijken naar psychoses, zegt professor psychologie Stijn Vanheule. De louter biologische kijk is achterhaald. “Bij veel psychoses spelen sociale en relationele factoren een doorslaggevende rol.” Voor Sociaal.Net ging Vanheule in gesprek met ervaringsdeskundige Peter Tomlinson: “Aan psychose kleeft een hardnekkig stigma.”

Complot

“Een psychose is een zelf-absorberende, extreem uitputtende ervaring”, vertelt de 55-jarige Peter Tomlinson. In 2013 kreeg hij voor het eerst hallucinaties en andere psychotische gewaarwordingen.

‘15 procent van de bevolking beleeft ooit iets wat sterk lijkt op een psychose.’

“In de nummerplaten van auto’s lichtten telkens drie letters op. De letters werden woorden, de woorden een onheilspellende boodschap die een misdaadgolf of revolutie aankondigde. Ik zocht rationele verklaringen maar vond ze niet. Finaal mondden mijn belevenissen uit in waanideeën. De hele stad speelt een spel met me, zo dacht ik. Iedereen in het complot had bewust zijn nummerplaten vervangen.”

15 procent van de bevolking beleeft ooit iets wat sterk lijkt op een psychose. Uit Nederlands onderzoek blijkt dat 16 procent van de Nederlanders al een paranormale ervaring had. Velen ondervonden hier weinig last van, sommigen beschouwden hun ervaring zelfs als positief. De meesten konden daarna probleemloos verder met hun leven.

Andere realiteit

Een tot twee procent van de mensen heeft wel gespecialiseerde hulp nodig. Peter Tomlinson belandde in een psychiatrische zorginstelling. Twee jaar lang wisselden periodes van schijnbare rust en psychotische episodes elkaar af. Hij herstelde. Al liet zijn psychose sporen na. Angsten en een verwoest sociaal leven achtervolgen hem nog steeds.

“Wie een psychose doormaakt, komt in een andere realiteit terecht”, vertelt professor klinische psychologie Stijn Vanheule (Universiteit Gent). “Je aardt dan niet langer in het gekende narratief dat ons allen verbindt, maar verliest jezelf spontaan in wat Peter mooi omschrijft: een cascade van snelle, onlogische associaties, bijvoorbeeld gelinkt aan de letters op een nummerplaat.”

Waarom een psychose nog niet zo gek is

Stijn Vanheule zit mee aan de tafel waar Peter Tomlinson zijn verhaal vertelt. Ons gesprek vindt plaats op de Campus Psychologie van de Universiteit Gent. Daar verricht de professor al jarenlang onderzoek naar de aard van psychotische belevingen. In zijn recent verschenen boek ‘Waarom een psychose nog niet zo gek is’ doorprikt hij de mythe dat we psychose best bekijken door een louter biologische bril.

Ontspringen hallucinaties en waanideeën dan niet vanuit een kortsluiting in je hoofd?

Vanheule: “Een biologische component kan mensen kwetsbaarder maken, maar hoe precies? Daar botst de wetenschap op grenzen. Er bestaat geen gen dat duidelijk voorspelt of je een psychose zal krijgen, net zoals er ook niet één wondermiddel bestaat als behandeling. Slechts een kwart van de patiënten voelt zich echt geholpen met medicatie. Bij alle anderen is het schipperen tussen de positieve impact ervan en ongewenste bijwerkingen.”

‘Om te begrijpen waar een psychose vandaan komt, heb je meer aan een sociale bril dan aan een biologische kijk.’

“Intussen weten we wel dat verwaarlozing, misbruik, pestervaringen en opgroeien in sociaal isolement belangrijke determinanten zijn bij het ontstaan van psychoses. Het behoren tot een minderheidsgroep en wonen in een grootstedelijke context verhogen ook het risico.”

“Om te begrijpen waar een psychose vandaan komt en wat ze betekent, heb je meer aan die sociale bril dan aan een biologische kijk die het fenomeen herleidt tot een hersenaandoening. Bij veel mensen die psychotische ervaringen ontwikkelen, blijken sociale, relationele en existentiële factoren een doorslaggevende rol te spelen.”

Een louter biologische kijk is achterhaald?

Tomlinson: “De bril waardoor je kijkt, bepaalt in belangrijke mate de manier waarop je mensen benadert en behandelt. Als iemand wartaal uitslaat als gevolg van een ‘hersenziekte’, hoef je niet te luisteren en heeft het allemaal geen betekenis. Dan kan je gewoon medicatie voorschrijven, of desnoods iemand vastbinden. Het plaatst een veilige muur tussen wie gezond en ongezond is.”

Vanheule: “Een eenzijdig biologische benadering creëert een zeker comfort voor wie zichzelf als gezond beschouwt. Iemand met psychose wordt in die lezing de waanzinnige gek met mysterieuze ruis in zijn hoofd.”

En die mysterieuze ruis is dus niet te genezen?

Tomlinson: “Die boodschap hoor ik nog altijd. Men denkt dat ik zal hervallen, dat mijn herstel maar tijdelijk is. Nochtans ben ik al zes jaar vrij van symptomen. Ik ben opnieuw voltijds aan het werk, deels betaald, deels als vrijwilliger bij Villa Voortman in Gent. Stigma geeft mensen een levenslange stempel. Op basis daarvan oordelen sommige hulpverleners bijna automatisch over wat je nog kan en niet meer kan. Heel frustrerend.”

‘In principe is iedereen vatbaar voor psychische problemen.’

Vanheule: “Er is geen enkele reden om aan te nemen dat je niet kan herstellen van een psychose. Het kan je leven overspoelen, maar er zijn hefbomen om daaruit te geraken. Tegenover de idee dat iemand blijvend kwetsbaar is, staat vaak de overtuiging dat wie gezond is, nooit ziek zal worden. Ik begrijp de psychologische nood achter die redenering wel, maar ze is veel te simplistisch. In principe is iedereen vatbaar voor psychische problemen, ook ik.”

“In mijn boek definieer ik psychotische ervaringen als reacties op ontwrichtende gebeurtenissen, bijvoorbeeld misbruik tijdens je jeugd of plots op je eigen benen moeten staan. Iemand probeert iets uit te drukken wat voorheen nog niet lukte. Zo vervelt psychose tot een diepmenselijke ervaring. Een poging van je geest om zich te handhaven in een bijzonder moeilijke context.”

Herken je dit Peter?

Tomlinson: “Ik had een moeilijke kindertijd met verwaarlozing, geweld, zelfs verkrachting. Lange tijd begreep ik niet wat me overkomen was, al voelde ik wel dat er iets fout zat. De directe aanleiding van mijn psychose was een confrontatie met iemand uit die tijd. Diezelfde avond nog begonnen mijn gedachten wilde sprongen te maken. Alles keerde terug op een manier dat ik niet kan uitleggen.”

Hoe reageerde je omgeving?

Tomlinson: “Mensen namen afstand, sommigen hadden zelfs schrik om besmet te worden. Niemand begreep goed wat er gebeurde. Zo raakte ik iedereen kwijt. Gedurende de twee jaar dat ik echt ziek was, kwam slechts één iemand me opzoeken. Haar zag ik een keer per week.”

“Toen ik ziek was, maakte ik scènes op straat of ging ik in discussie met buurtbewoners. Mijn psychoses manifesteerden zich in het openbaar. Daardoor durf ik niet meer buitenkomen in mijn buurt, uit schrik dat mensen me nog steeds als ‘de psychoot’ zien. Eigenlijk zou ik beter verhuizen om een nieuwe start te maken.”

‘Ik moest stap voor stap uit de sociale woestijn proberen raken.’

“Ik gebruik vaak de metafoor van een oase in de woestijn. De oase zijn de wanen. De woestijn is mijn verwoest sociaal en professioneel leven. Pas toen ik dat perspectief kreeg, wist ik wat me te doen stond: stap voor stap uit de woestijn geraken.”

“Maar ik beschouw mezelf niet als psychosegevoeliger dan iemand anders. Ik geloof ook niet dat mijn psychoses terugkomen, zeker niet nu ik ze kan uitdrukken via gedichten. En, misschien nog belangrijker: nu ik die gedichten kan delen met anderen.”

Hoe heeft poëzie je geholpen?

Tomlinson: “Dichtregels gaven het onzegbare een plek. Toen ik een psychose kreeg, was mijn dochter dertien jaar. Ze raakte haar papa kwijt, ik kon niet meer voor haar zorgen. Dat was erg traumatisch. Pas toen ze mijn gedichten las, kreeg ze enige grip op wat er gebeurd was.”

They

There must be a they
That seemed clear
To explain the signals
To explain the fear

 Who are They
Was my constant question
Who were these servants
Of the new revolution

 And who was I
What was my role
In the secret movement
What part in the whole

 Must I fulfil
I couldn’t make out
But that there was a they
I had little doubt

(25 October 2015)

Vanheule: “Wat mensen verbindt zijn de verhalen waarmee we elkaar benaderen en van waaruit we dingen zonder meer aannemen. Bij een psychotische crisis valt die houvast weg. De realiteit krijgt daardoor een onheilspellend karakter. Begrijpelijk en coherent uitdrukken wat je ervaart, lukt niet meer en dat zorgt voor angst.”

“Zo ontstaat een kloof in het contact met anderen en dreigt uitsluitingsgedrag. Om die laatste reden is voor mensen met een psychose een gepaste expressievorm vinden cruciaal. Het kan de opgeblazen brug tussen jezelf en vrienden of familie herstellen.”

Kreeg je gepaste hulp tijdens je opname in de psychiatrie, Peter?

Tomlinson: “Neen. Als je in de grootste crisis van je leven zit, volstaan 45 minuten gesprektherapie per week niet. Tijdens mijn opname werd ik bovendien omringd door andere mensen in crisis. Is dat goed? Als psychose een breinziekte is, doet die context er niet zo veel toe, dan kan je mensen in nood gewoon laten samenhokken op een afdeling. Maar als je psychose begrijpt als het cumulatiepunt van een persoonlijke crisis, lijkt zo’n afdeling niet de beste plek om beter te worden.”

“Ik kreeg medicatie en nam deel aan muziek- en tekentherapie. Dat hielp soms, maar loste het fundamentele probleem niet op. Er was weinig ruimte om de inhoud van mijn psychose te exploreren.”

‘Als je in de grootste crisis van je leven zit, volstaan 45 minuten gesprektherapie per week niet.’

Vanheule: “Nochtans is dat cruciaal. Hulpverleners moeten trachten voeling te krijgen met wat de psychose uitdrukt. Vanuit welke pijnlijke ervaringen kon ze ontstaan? Waaraan probeert ze uiting te geven? Ga samen met je patiënt op zoek naar wat de stemmen, beelden, vormen of schijnbaar onlogische associaties betekenen. Dat je beter niet focust op de inhoud van een psychose is een groot misverstand.”

Waarom is dat zo belangrijk?

Vanheule: “Onbegrijpelijke associaties verliezen hun irrationaliteit als je ze leest als reacties op ontwrichtende ervaringen. Wie samen met zijn patiënt durft doorwerken op de inhoud van een psychose, krijgt gaandeweg voeling met de ontwrichtende situaties die de psychose triggerden. Zo kom je tot het basisprobleem.”

“Mensen moeten hun psychoses niet zonder meer ondergaan of ermee leren leven. Je moet als hulpverlener bereikbaarheid creëren. Een gedeelde taal zoeken waarin je kan spreken over de crisis die de psychose tot uitdrukking brengt. Daarnaast is een passende expressievorm belangrijk. Iets waaraan mensen ook na hun hulpverleningstraject kunnen vasthouden.”

 ‘Hulpverleners zijn soms een hinderpaal in het therapeutische proces, terwijl ze moeten faciliteren.’

“Ik merk op dat vlak nog koudwatervrees bij hulpverleners. We moeten hen beter opleiden rond hoe je de brug kan maken naar patiënten. Dat betekent ook: leren omgaan met je eigen angsten en vooroordelen. Je kan immers geen echt contact maken als je schrik hebt waarheen dat contact je zal leiden. Hulpverleners zijn soms een hinderpaal in het therapeutische proces, terwijl ze zouden moeten faciliteren.”

Is de huidige hulpverlening in staat om die intensieve begeleiding te bieden?

Vanheule: “Er worden stappen gezet, maar we zijn er nog niet. We hebben nood aan meer laagdrempelige opvanginitiatieven zoals Villa Voortman. Daar kan je altijd terecht voor een kop koffie en een gesprek, in een huiselijke setting. Vanuit dat basale gegeven ontstaat vertrouwen en verbinding. Je wandelt er binnen als mens, niet als een diagnose en je kan er deelnemen aan dagactiviteiten zoals koken of muziek maken. Dat zorgt voor een herstel van je contacten en je zelfgevoel.”

“Het draait om presentie. Ook Soteriahuizen vervullen die functie perfect. Het zijn kleinschalige therapeutische gemeenschappen die werken met minimale medicatie en optimale persoonlijke ondersteuning, zonder mensen te betuttelen. Wie er verblijft en het ‘s nachts lastig heeft, kan op elk moment beroep doen op deskundige hulpverleners. Kort op de bal spelen is cruciaal.”

Kost zo’n intensieve begeleiding niet meer geld aan de samenleving?

Vanheule: “Een opname in een psychiatrisch ziekenhuis kost vandaag al snel 14.000 euro per maand. Dat geld inzetten op meer kleinschalig initiatieven, met focus op het optimaal doorwerken van de crisis en opnieuw aansluiting zoeken bij anderen, zou heel wat onheil voorkomen.”

“In Nederland onderhandelde psychiater Jules Thielens met zorgverzekeraars. Hij vroeg om een deel van het geld dat naar ziekenhuizen ging, te investeren in De Brouwerij. Dat is een inloophuis vergelijkbaar met Villa Voortman. Het resulteerde in opvang die humaner en goedkoper was.”

‘Na een ziekenhuisverblijf kwijnen mensen vaak weg in eenzaamheid. Dat is niet gezond.’

Tomlinson: “Ik werk als vrijwilliger bij Villa Voortman. De werking voorkomt dat mensen opnieuw in opname belanden. Een psychose is een aanslag op je sociale netwerk. Na een ziekenhuisverblijf kwijnen mensen vaak weg in eenzaamheid. Dat is niet gezond. Wie constant alleen is, dreigt opnieuw uit elkaar te vallen. Je hebt anderen nodig om jezelf te kunnen zien.”

Vanheule: “Eenzaamheid maakt inderdaad kwetsbaar. Zowel in het ontstaan van een psychose, als nadien. Het is niet oké om na een psychiatrische opname thuis te komen in een leeg huis. Iemand die plots werkloos wordt, loopt na een tijdje thuiszitten ook de muren op. Je eigenheid terugvinden kan alleen maar in verbondenheid met anderen.”

Welke rol heeft de samenleving hierin?

Vanheule: “Ik zie een belangrijke rol voor buurtwerkingen en een goed uitgebouwde sociale economie. Iedereen heeft recht op een zinvolle tijdsbesteding en een plek waar hij kan samenwerken met anderen.”

“Maar de uitdaging stelt zich ook breder. Aan psychose kleeft een hardnekkig stigma. Men associeert het met gevaar en onbetrouwbaarheid. In de media schrijft niemand: ‘Loodgieter vermoordt vrouw’, maar wel ‘Echtgenoot vermoordt vrouw’. Het beroep van de echtgenoot doet er immers niet toe. En terecht. Maar waarom vermeldt men dan wel iemands psychische problematiek?”

‘Aan psychose kleeft een hardnekkig stigma.’

“De realiteit is: een psychische kwetsbaarheid maakt je veel vaker slachtoffer dan dader van geweld. Ik schreef mijn boek om vooroordelen te doorprikken en iedereen gevoelig te maken voor het diep-menselijke karakter van een psychose.”

“We hebben nood aan meer positieve verhalen. Onderzoek illustreert dat psychose en creativiteit twee zijden vormen van dezelfde medaille. Mensen die loskomen van algemeen aanvaarde conventies, denken, niet toevallig, vaak sterk out-of-the box. Misschien kan die wetenschap de brug met de ruimere samenleving herstellen.”

Hoe dan?

Vanheule: “Creativiteit die ontstaat vanuit een psychose, kan omstaanders diep raken. Dat komt omdat velen zich gevangen voelen in de conventies waaraan mensen in een psychose net ontsnappen. Wie vastzit in zijn job of gezin hunkert naar perspectieven die de blik verruimen, maar het is lastig om die te vinden. Mensen die een psychose doormaken, staan voor de omgekeerde uitdaging. Zij proberen opnieuw te aarden.”

“Wat beide groepen verbindt, is een worsteling met existentiële vragen. Wat betekent het leven in het licht van de dood? Hoe ga je om met lichamelijkheid? Wat is een relatie precies? Finaal worstelt iedereen met dat soort vragen. Alleen de manier waarop we antwoorden verzinnen, verschilt.”

“Psychotische overspoeling is het onvermogen om nog ordelijk te antwoorden op existentiële problemen. De oplossing is dan niet terugkeren naar die gedeelde conventies, wel experimenteren met nieuwe expressievormen. Dat kan zoals bij Peter poëzie zijn, maar voor anderen is het schilderkunst of op een aparte manier een moestuin onderhouden.”

“Voor de buitenwereld zijn die creatieve uitingen veel makkelijker te begrijpen dan een ongeremde cascade van associaties en waanbeelden. Als ze bevattelijk uitdrukking geven aan een vrije, originele manier van denken, raakt dat een gevoelige snaar bij de groep mensen die zich ingeperkt voelt. Zo ontstaat opnieuw verbinding.”

Waarom een psychose niet zo gek is

Het verhaal achter hoop en herstel

Stijn Vanheule

LannooCampus | 2021 | 200 pMeer info