Op 6 oktober 2021 interviewde Peter Dierinck me voor Te Gek over mijn nieuwe boek. Je kan dat hier opnieuw beluisteren. Check zeker ook de andere gesprekken van die avond, met Laura De Houwer, Leni Vangoidsenhoven en Marc Calmeyn.
Te Gek!? · Te Gek Voor Woorden – Stijn Vanheule – Waarom Een Psychose Niet Zo Gek Is
Leef Magazine publiceerde op 19/10/2021 een interview over psychose met Sven unik-id en mezelf. Je kan het hier nalezen en ook op: https://www.leefmagazine.be
Wat als iemand je zegt dat wat je verleden jaar hebt meegemaakt, nooit echt gebeurd is? Het is een boodschap die beeldend kunstenaar Sven unik-id nog steeds aan het verwerken is. Samen met professor Stijn Vanheule, auteur van Waarom een psychose niet zo gek is, vertelt hij wat het is om een psychose te hebben en hoe anderen daarmee om kunnen gaan. Tekst: Michiel Verplancke Beeld: Lieven Van Assche Leestijd: 8 minuten
Een stenen speelplaats, twee houten picknicktafels en een metalen constructie die tot in de Schelde loopt. Speciaal voor dit interview hebben we afgesproken in Sint-Lodewijk, een organisatie in Wetteren die aangepast onderwijs en verblijf biedt aan mensen met een beperking.
Een droomwereld. Het lijkt niet toevallig gekozen. Kunnen we een psychotische ervaring zo het best omschrijven?
‘Niet helemaal, het is eerder als een filmwereld’, legt Stijn uit. ‘Een filmwereld waarin soms de regisseur of de scenarist het laten afweten. Andere keren komt er plots een tweede film tussen gefietst. Je voorstellingsvermogen schiet alle kanten op. Dat wil niet zeggen dat zo’n ervaring begint met spectaculaire waanbeelden en hallucinaties. Het begint eerder klein.’
Hoe begon jouw psychotische episode, Sven?
Sven: ‘Ik sportte veel in die tijd. Ik fietste semiprofessioneel, maar merkte dat mijn hartslag steeds hoger klom en ik nog moeilijk tot rust kon komen. Ook in slaap vallen was moeilijk. Die fysieke uitputting heeft volgens mij een deur opengezet.’
‘Ik werd onrustig. Dingen die me vroeger niet opvielen, deden dat nu wel. Geuren en kleuren werden intenser. Toen ik een kunstexpositie bezocht, kwam alles veel harder binnen dan gewoonlijk. Ik was erg geagiteerd. Mijn vrienden moesten me kalmeren, ook tegenover de kunstenaar.’
Herken je dit verhaal, Stijn? Komt dit vaak voor bij een psychose?
Stijn: ‘Dat is inderdaad kenmerkend. Er komt een soort van bevreemding over je. De werkelijkheid lijkt plots anders te zijn dan je dacht doordat bepaalde zaken meer beginnen op te vallen. Dat kan bijvoorbeeld zintuiglijk zijn: smaken, geuren, geluiden …’Een psychotische ervaring komt vaak voor als mensen worden uitgedaagdStijn Vanheule
Sven: ‘Het lijkt op een trechter die opengaat. Het geluid van de tractor verderop is niet zomaar een geluid. Dat is een trilling die iets betekent. Die vormt het begin van een nieuw verhaal.’
Stijn: ‘Maar het kunnen ook concrete details zijn die opvallen en die mensen associatief met elkaar verbinden. Stel dat het vandaag de 13e is. Iemand met een psychose zou langs een huis met huisnummer 13 kunnen rijden en die twee met elkaar verbinden. Of zelfs met vrijdag de 13e. Plots lijkt er iets vreemd te zijn met dat huis. Op zo’n moment begint die persoon een eigen wereld te creëren die niet meer strikt logisch georganiseerd is, maar associatief.’
‘Vergeet niet dat de werkelijkheid eigenlijk voor niemand vanzelfsprekend is. De mens maakt die vanzelfsprekend door gezamenlijke verhalen te vertellen, door regels op te stellen. Daarom komt een psychotische ervaring vaak voor als mensen op zo’n manier worden uitgedaagd dat ze einde verhaal zijn en hun houvast weg is.’
‘Op dat moment kun je je niet meer oriënteren op de verhalen die je gewoonlijk als kompas gebruikt. Als er dan bepaalde details met elkaar verbonden lijken te zijn, kun je die overmatig veel betekenis geven en volledig opgaan in de dwingende associatieve verbanden die je legt.’
Door zulke verbanden te leggen werd jij plots achtervolgd door Zwitsers, Sven?
Sven: ‘Ik heb inderdaad een verhaal gekoppeld aan de details die me opvielen. Een Zwitsers farmaciebedrijf ging een nieuw geneesmiddel op de markt brengen. Daarover had ik iets ontdekt. Ik was een radartje in hun machine van winstbejag en ze manipuleerden me. Dat ging gepaard met een groot gevoel van paranoia. Hoe meer ik die samenzwering probeerde bloot te leggen, hoe meer signalen ik zag dat ze mij tegenwerkten. Het verhaal slokte me helemaal op.’Hoe meer ik die samenzwering probeerde bloot te leggen, hoe meer signalen ik zag dat ze mij tegenwerktenSven unik-id
‘Toevallig was ik in die periode ook geselecteerd om in het publiek van het tv-programma Schalkse Ruiters te zetelen. Dat publiek had een actieve rol in het programma. Ik wilde daar mijn kans grijpen om de Zwitsers aan de galg te praten. Maar de producers van het programma merkten dat er iets aan de hand was en na de derde aflevering werd mij de toegang ontzegd. Dat versterkte het verhaal alleen maar. De Zwitsers hadden ontdekt wat ik van plan was.’
‘Het ging zo ver dat ook mijn ouders voor die firma bleken te werken. Dat is zo’n levensechte ervaring, een vertrouwensbreuk die in mijn hersenen genesteld zit. De band met mijn ouders is nog altijd niet volledig hersteld.’
Stijn: ‘Het is typisch dat er in zo’n situatie afstand ontstaat tussen mensen. De andere is niet betrokken bij wat jij ervaart. Die begrijpt er niets van. Omdat je geen gemeenschappelijk verhaal meer hebt, verlies je een verbondenheid. Als je dingen ziet en ervaart die niemand anders ervaart, dan raak je geïsoleerd.’
Sven: ‘Dan daalt er een grote eenzaamheid op je neer.’
Stijn: ‘Dat moet erg beangstigend zijn, zo alleen komen te staan. Dat maakt het heel lastig om een psychose te hebben.’
‘Door dat gebrek aan verbondenheid ontstaat er ook angst bij de omgeving. Mensen herkennen hun partner niet meer, ze begrijpen niet meer waar hun kind mee bezig is. Sommige zaken lijken bizar. Er ontstaat een crisisgevoel en de meesten willen ingrijpen om hun geliefde weer ‘normaal’ te maken. Maar iemand dwingen heeft een averechts effect. Die ziet dat als een extra teken dat er iets veranderd is. Zie je wel, ze behandelen me plots anders dan normaal. Je komt nog meer alleen te staan’
Sven: ‘Mij zijn ze met verschillende ambulances komen ophalen op de ring rond Leuven. Op dat moment kon ik inderdaad alleen maar denken: Ze hebben me te pakken, de Zwitsers.’
Hoe kan de hulpverlening dat eerste contact wel tot een goed einde brengen?
Stijn: ‘Vaak loopt het fout, omdat dat eerste contact overkomt als een machtsontplooiing. Ze willen de persoon met een psychotische episode in bedwang houden. Maar hulpverleners moeten op een zachte manier proberen een connectie te vinden met die persoon.’
‘Ambulanciers en agenten houden bij een eerste confrontatie het best eerst fysiek afstand en zoeken met woorden een ingang. Zo kunnen ze een spoor proberen te openen voor andere hulpverleners die dan zorg kunnen bieden.’
‘Je raakt het vlotste uit een psychose dankzij goede ontmoetingen. Door mensen die jou en je associatieve ideeën respecteren. Te vaak zeggen hulpverleners: Maar wat je nu vertelt is niet waar. Dat heeft geen zin.’
‘Luister ernaar, maar voeg ook toe dat er nog iets anders is in de werkelijkheid. Praat over muziek en voetbal, over andere dingen die jullie wel delen. Zo kan er weer een connectie ontstaan.’
Sven: ‘Dat gaat traag. Ze hebben mij toen naar een instelling gebracht, maar ik was nog steeds intens bezig met mijn eigen verhaal. Ik bleef op mijn hoede. Als er een nieuwe verpleegkundige begon, vermoedde ik kwaad spel van de Zwitsers.’
‘Door therapie en de juiste dosis geneesmiddelen, begon ik stilaan te beseffen dat er iets gebeurd was. Ik was ook zo ontgoocheld in mezelf. Al mijn vrienden studeerden af en ik zat op mijn 21ste 2 jaar lang in een instelling. Daar voelt een korte tijd snel heel lang. Alsof je niets nog kunt inhalen. Weinig mensen kwamen me bezoeken. Dat versterkte het gevoel dat ik zo vreemd was.’
Hoe leg je iemand uit dat de werkelijkheid niet werkelijk is?
Stijn: ‘Zo’n genezingsproces is voor iedereen individueel. Een goede professionele begeleiding helpt je om wat afstand te nemen van de dwingende verbanden die je in een psychose hebt gelegd, zodat je tot rust kunt komen.’
‘Dat is een proces, waarbij zorgverlener en patiënt op vlak van medicatie bijvoorbeeld samen de juiste dosis moeten zoeken. Antipsychotica mogen geen zombie van je maken, maar kunnen helpen om jezelf niet meer te verliezen in allerlei wilde gedachten.’Als je mensen met een psychose aanspreekt op hun sterktes, dan nodig je hen uit om hun plek weer in te nemen in de samenlevingStijn Vanheule
‘Die begeleiding draait daarnaast rond die positieve ontmoetingen, zoals een psychiater die je op weg helpt om weer aarding te vinden in je omgeving. Iedereen heeft sterktes, ook mensen met een psychose. Als je mensen daarop aanspreekt, dan nodig je hen uit om hun plek weer in te nemen in de samenleving zonder dat het altijd over die psychose hoeft te gaan.’
Sven: ‘De psycho-analist wist dat ik tuin- en landschapsarchitectuur aan het studeren was. Hij stelde me voor om het binnentuintje waar ik elke dag op uitkeek aan te pakken. Dat was toen gewoon een saai stukje gras. Hij voegde er wel aan toe dat ik dat niet als tuinarchitect moest bekijken, maar met de bagage die ik ondertussen had opgedaan. Mijn psychose.’
‘Tijdens die gesprekken, onder andere over die bagage, begreep ik meer en meer wat een psychose inhield. Dat die niet zomaar ontstaan is, maar door mijn ongewone thuissituatie. Op die manier verweef ik die werkelijkheid terug met de mijne.’
‘In dat tuintje liet ik ook 2 werkelijkheden samenkomen. Ik wilde eerst dat plekje kennen. Heel nauwgezet ging ik meten met een vouwmeter van 2 meter. Dat was mijn universum, regels die ik begreep en waar ik terug vat op kreeg.’
‘Maar ik keek er wel met nieuwe ogen naar. Vroeger zou ik een vierkantje afgemeten hebben en dat vervolgens ergens anders gekopieerd. Maar voor mij was dat intussen een bijzondere plek, en dat wilde ik ook aan andere laten zien.’
Stijn: ‘Een psychose kom je enerzijds te boven door te begrijpen wat je psychologisch evenwicht verstoorde, en daarbij ook te accepteren dat je bepaalde dingen wel en niet snapt, net zoals iedereen trouwens. Anderzijds door aan de slag te gaan met je nieuwe perspectief, met dat creatief potentieel.’
Hoe ga je aan de slag met dat nieuwe perspectief?
Stijn: ‘Je kunt de associatieve manier van denken uit een psychose ook omzetten in creativiteit en iets nieuws uitdenken. Ook een kunstenaar werkt zo. Die verwondert zich over een detail en gaat daarmee aan de slag in een toneelstuk, muziek of een kunstwerk.’Door je nieuwe perspectief kun je voor anderen een meerwaarde zijnSven unik-id
‘Door iets te creëren schep je weer verbondenheid met anderen. Op Sint-Lodewijk zetten de leerkrachten de installatie van Sven in op kantelpunten. Bij de start van een nieuw schooljaar, maar ook bij het overlijden van een collega.’
‘Dat zijn momenten waarop je oude verhaal niet meer werkt. Op dat moment zijn we geraakt in ons mens-zijn en kunnen de creatieve verbanden uit kunst helpen. Omdat dat een vorm is die iedereen toelaat zelf een verhaal te vertellen.’
Sven: ‘Als je een psychose hebt gehad, krijg je een vorm van vrijheid. Het is een deel van jezelf geworden, waarmee je ook voor anderen een meerwaarde kunt zijn. Dat is heel bijzonder.’
Stijn: ‘De persoon met een psychose beseft dat die mee betekenis kan geven in het leven van anderen. Dat helpt om een zinvolle plek te vinden in de samenleving.’
Kan iedereen een psychose krijgen?
Stijn: ‘Iedereen heeft een gevoeligheid onder extreme stress. De ene zal depressief worden, de andere zal drinken. Sommigen zullen de werkelijkheid anders beleven.’
‘Als er iemand bevreemdt van de werkelijkheid, is er altijd een trigger. Maar we kunnen die niet voorspellen. We kunnen dat enkel achteraf begrijpen. Soms is dat een negatieve trigger, maar soms ook een positieve.’
‘Ik ken bijvoorbeeld het verhaal van iemand die met vlag en wimpel is afgestudeerd in de rechten, maar een psychotische episode krijgt als die in de rechtbank moet gaan staan.’
‘Het feit dat een mens zichzelf kan verliezen, toont dat wij niet samenvallen met de werkelijkheid. Een dier reageert instinctief. Die denkt niet na over een boom, die is er gewoon.’
Sven: ‘Een vogel mijmert niet.’
Stijn: ‘Terwijl ik kan zien dat de boom droge takken heeft en misschien wel aan het sterven is, maar ook dat het zalig moet geweest zijn om er deze zomer onder te zitten. Wij gebruiken zulke gedachten om de wereld en onszelf een plek te geven. Dat is het creatieve potentieel van de mens. Dat is onze kracht en onze kwetsbaarheid.’
Sven: ‘Dat kun je ook bewonderen.’
Stijn: ‘Als je zoiets met een zekere verwondering kunt bekijken, kun je er meer zijn voor iemand. Zo heeft die persoon niet het gevoel dat die de enige is die het niet begrijpt. Dan kun je er met 2 verwonderd naar kijken.’
Stijn Vanheule is professor klinische psychologie en psychoanalyse aan Universiteit Gent en bestuurder van PsychoseNet België. Zijn boek Waarom een psychose niet zo gek is. Het verhaal achter hoop en herstel is verschenen bij LannooCampus en zowel online als in de boekhandel te verkrijgen.
Voor De Standaard van 26 november 2021 interviewde Veerle Beel me over psychose en PsychoseNet.
“De Vlaamse site psychosenet.be is een jaar zelfstandig actief. Daarvoor was ze drie jaar vastgehaakt aan het Nederlandse voorbeeld van psychiater Jim Van Os. De klinisch psychologen Inez Germeys (KU Leuven) en Stijn Vanheule (UGent) ondersteunen mee het initiatief. Die laatste schreef onlangs het boek ‘Waarom een psychose niet zo gek is’ (LannooCampus).
Veel mensen denken net dat psychose heel gek is: wie eraan lijdt, doet raar.
Vanheule: ‘Wie aan een psychose lijdt, beleeft stukken van de werkelijkheid op een manier die niet overeenkomt met hoe anderen die ervaren. Je kan stemmen horen, cryptische boodschappen menen te vinden in de lottocijfers of denken dat je echt praat met God. Het is een extreme stressreactie en dus des mensen. Aan de basis liggen niet alleen genetische gevoeligheden, zoals vroeger werd gedacht. Kantelmomenten in het leven, zoals afstuderen, je eigen weg moeten zoeken, een kind krijgen of je partner verliezen kunnen tot een psychotische opstoot leiden.’
Hoeveel mensen zijn er gevoelig voor?
‘Twee procent van de bevolking zal op een zeker moment in zijn leven last hebben van een acute psychose, waarbij psychiatrische zorg nodig is. 15 procent heeft ooit psychotische ervaringen. Daarom moeten we absoluut komaf maken met het stigma: het is niet zo gek als je denkt nog tegen je partner te kunnen praten wanneer je die onverwacht verliest en je wereld instort. Als je alle houvast kwijtspeelt, kan dit je overkomen.’
We kennen psychose ook uit drama’s als die van Jonathan Jacob, de jongeman die in de cel overleed nadat hij was opgepakt wegens oncontroleerbaar gedrag.
‘Dat is een tragisch voorbeeld van hoe iemand die aan psychose lijdt, niet de weg vindt naar gepaste zorg. De kennis over psychose is ook vandaag nog niet zo breed verspreid. Daarom is er dit internetplatform. We richten ons tot patiënten, familieleden en hulpverleners. Wie informatie zoekt of hulp vraagt, kan bij ons terecht. Er staat een team van mensen met expertise klaar, om snel, correct en direct te antwoorden.’
Is psychose te genezen?
‘Nog zo’n vooroordeel is dat je er nooit meer van afraakt. Gezien het niet alleen om een erfelijk probleem gaat, maar ook sociale factoren meespelen, is preventie en opvang heel belangrijk. Zo weten we dat een trauma in de jeugd, cannabisgebruik, behoren tot een minderheidsgroep en grootstedelijke eenzaamheid risicofactoren zijn.’
‘Het antwoord daarop is mensen opnieuw verbondenheid te laten ervaren. Hen helpen om weer in te haken op het leven, op sociale contacten, op zingeving. Want het is net wanneer je dat alles verloren bent, wanneer alle verhalen in jezelf stilvallen, dat de werkelijkheid tegen jou begint te praten. Pillen kunnen helpen, er zijn goede antipsychotica. Maar dat mag nooit het enige antwoord zijn. Belangrijk is dat mensen weer aansluiting vinden bij verhalen, opnieuw een doel vinden in het leven en zin ervaren. Zo verdwijnen de symptomen meestal naar de achtergrond.’”
Voor De Standaard van Woensdag 29 september 2021 schreef ik het volgende opiniestuk:
Begin deze week vond de reconstructie plaats in de zaak rond Jozef Chovanec. De Slovaakse man belandde in februari 2018 in een politiecel na een incident in een vliegtuig. Hij gedroeg zich vreemd. Zo sloeg hij zijn hoofd tot bloedens toe tegen een muur.
De beelden van de tussenkomst in zijn cel zijn stuitend en tonen hoe weinig ervaring de hulpverleners hadden met zo’n crisis. Het gezicht van Chovanec werd bedekt met een deken, een agent zat minutenlang op zijn borstkas en hij kreeg vernederende boodschappen te verwerken. De man kreeg een hartstilstand, belandde in een coma en drie dagen later was hij dood.
Deze zaak houdt ons een spiegel voor. Alles wijst erop dat Chovanec op dat moment een psychotische episode doormaakte, waarbij hij extreem opgewonden reageerde op zijn omgeving. De aanwezige hulpverleners gingen daar niet goed mee om, waardoor de situatie snel escaleerde. Dat is tragisch, maar niet verwonderlijk. Veel politieagenten, brandweerlieden en ambulanciers weten alleen uit eigen ervaring hoe ze rustig en effectief moeten tussenbeide komen bij iemand in een acute psychose.
Sommige korpsen doen het goed, maar globaal ontbreekt op de werkvloer een kader dat interventiediensten houvast biedt. Daardoor zijn uitschuivers bijna niet te vermijden. Hardvochtige behandelingen komen niet voort uit onwil, maar uit onwetendheid en angst. Alleen een beter begrip van wat een psychose met iemands belevingen doet, kan dat counteren.
Voor wie een psychose heeft, voelt de realiteit helemaal anders aan. Plots fluisteren stemmen boodschappen, wordt alles om je heen bedreigend, of ervaar je in je eigen gedrag impulsen die je gedachten en gevoelens op hol doen slaan. Dat zaait verwarring. Aan de ene kant ervaar je de wereld op een gewone manier, aan de andere kant ontvang je vreemde signalen die tonen dat er iets grondig fout zit. Dat is angstaanjagend. Sommigen reageren radeloos, want hoe ga je om met een wereld die je deels niet meer herkent?
Omstanders voelen die verwarring en radeloosheid ook. Hulpverleners voelen zich niet op hun gemak. Ze kunnen zich niet goed inleven in hoe iemand op zulke momenten denkt en reageert, waardoor er minder verbondenheid ontstaat. Dat zet de deur open naar een kille en brutale bejegening, of naar lacherige reacties. Het klinkt onheus om zo te reageren op iemand met problemen, maar in de praktijk is het een onhandige manier om eigen angsten te bedwingen. Stoer en lacherig doen geeft een vals gevoel van controle over moeilijke situaties. Maar achteraf houden velen er een kater aan over.
Onderzoek leert dat een harde en kille aanpak bijzonder contraproductief is voor wie in een crisis verkeert. Iemand die zich door psychotische ervaringen al bedreigd voelt, krijgt het door dwingende opmerkingen of spottende reacties vanuit zijn omgeving nog benauwder. Bij sommigen escaleert hun bizarre gedrag daardoor nog verder. Anderen lopen via die weg trauma’s op waarvan ze moeizaam herstellen.
Onderzoek leert ook hoe het wel kan. Wat écht werkt in dit soort situaties, is geweldloos en respectvol communiceren. Zelfs wanneer iemand beschermd moet worden tegen zichzelf of afgezonderd moet worden, is het belangrijk om contact te houden. Dat doe je door rustig te blijven praten over feitelijke dingen en altijd respect te tonen voor wat iemand beleeft.
Tijdens een psychotische crisis snakken mensen naar een basis van vertrouwen en veiligheid. Maar hun angst en verwarring beletten hen om daar passend uitdrukking aan te geven. Hulpverleners die verbondenheid opzoeken, maken een verschil. Na verloop van tijd blikken mensen die een psychotische crisis hebben doorgemaakt positief terug op betrokken en respectvolle hulpverleners. Hun omgangsstijl stimuleert hen om de draad van hun leven opnieuw op te pikken.
Gelukkig heeft de politie intussen een plan om haar personeel te vormen. Hulpverleners moeten veel beter opgeleid worden om met psychiatrische crisissituaties om te gaan. Zo niet, dreigen incidenten zoals met Chovanec, of zoals met Jonathan Jacob in 2010, zich te herhalen.
Laat hulpverleners kennismaken met de leefwereld van iemand die een psychose doormaakt. Leer hun hoe ze een goede omgangsstijl moeten uitbouwen. En creëer een klimaat van vertrouwen waarin ze open mogen reflecteren over moeilijke praktijksituaties. Zowel agenten als patiënten zullen daar baat bij hebben.
Het tijdschrift Boekenmagazine interviewde me voor het nummer september-oktober 2021 over mijn nieuwe boek ‘Waarom een psychose niet zo gek is’.
Je kan het interview hier lezen:
Op 10 september 2021 verschijnt mijn nieuwe boek ‘Waarom een psychose niet zo gek is’. In begrijpelijke taal en met veel verwijzingen naar literatuur, films, autobiografieën en persoonlijke verhalen van patiënten schets ik wat psychotische ervaringen precies zijn en hoe iemand die kan te boven komen.
Hier kan je alvast de proloog lezen:
“In een psychose staat de wereld op zijn kop: onhoorbare stemmen fluisteren verwarrende boodschappen, de realiteit gedraagt zich vreemd, en anderen lijken doordrongen van duistere bedoelingen. Lastig, zowel voor wie het zelf meemaakt als voor betrokkenen. Maar wat is een psychose nu echt? Kun je grip krijgen op wat iemand dan doormaakt? Of zit zijn hoofd vol met onzin? En hoe kan het trouwens dat wanen, hallucinaties of andere bevreemdende ervaringen je gedachten compleet op hol doen slaan? Met deze moeilijke vragen ga ik in dit boek aan de slag.
Om voeling te krijgen met de leefwereld van een psychose, kun je beter niet blijven hangen in de vaststelling dat zoiets vreemd is. De vreemdheid van psychotische belevingen ligt voor de hand. Wie nooit geheime boodschappen hoorde in het radiojournaal, of nooit persoonlijk meemaakte dat woorden plotseling geen betekenis meer hadden, vindt het raar dat een ander wél iets dergelijks ervaart. Wil je die kloof overbruggen, dan is het beter om psychotische belevingen als een diepe crisiservaring te bekijken. Een psychose is een crisis waarin de werkelijkheid een onwerkelijk karakter krijgt. Woorden zorgen dan niet langer voor houvast in het denken, en vertrouwde verhalen verliezen hun dragende kracht, met allerlei bevreemdende ervaringen tot gevolg.
Dat zoiets in wezen mogelijk is, kan verwondering wekken. Spreken en verhalen vertellen doen we toch allemaal? Is een psychose dan iets dat iedereen kan overkomen? In elk geval toont het dat taal en verhaal cruciaal zijn om betekenis te verlenen aan wat we meemaken, want vanzelfsprekend is onze werkelijkheid nooit. Wíj maken haar sprekend, eenvoudigweg door zelf te spreken. Spreken wil zeggen dat we woorden met gebeurtenissen vermengen tot gedachten, die we op hun beurt gebruiken als bouwstenen voor verhalen. Verhalen die we eerst aan onszelf vertellen en later hardop ook aan anderen, of omgekeerd.
Verhalen strijken de hinderlijke plooien van de realiteit glad. Met woorden en gedachten zoeken we naar waarheid en betekenis, naar vrijheid en verbondenheid. In het beste geval helpen verhalen ons om gebeurtenissen bevattelijk te maken en de werkelijkheid aanvaardbaar te vinden. Niet volledig uiteraard, maar toch voldoende om niet radeloos te worden. Genoeg ook om met anderen te kunnen delen wat ons beroert, wat op zijn beurt zorgt voor verbondenheid.
Dat lukt niet altijd. Soms zijn verhalen te arm voor de complexe werkelijkheid of zijn gebeurtenissen te woest voor onze woorden. ‘Zoiets is toch onvoorstelbaar’, zeggen we dan. Niet in voorstellingen te vatten, te overspoelend, te onbevattelijk om met taal te laten versmelten tot ordelijke gedachten. Op dat moment kraakt de verhalenverteller. En als hij kraakt, kraken ook zijn belevingen. Dat stuurt het bewustzijn in de war en plaatst een sterk associatieve manier van denken op de voorgrond. De gevolgen daarvan zijn niet min. De realiteit krijgt een onheilspellend karakter en alles wat iemand meende te kennen en waarop hij vertrouwde, zichzelf incluis, raakt grondig verstoord. Tot hij er bijna gek van wordt, of zelfs helemaal gek.
Over die crisiservaring gaat dit boek. Ooit fluisterde een collega me in dat Wei Jie, het Chinese karakter voor crisis, ook verwijst naar kans en uitdaging. Die gedachte is zo mooi dat ik ze niet meer uit mijn hoofd krijg. Want dat is een psychose ook: een kans en een uitdaging om anders met anderen, verhalen en ideeën om te gaan. Een kans om ook de onzin van het leven een eigen plek te geven. Gelukkig leerde ik die gedachte eveneens van binnenuit te begrijpen via Mario, een jongeman met het syndroom van Down die ik aan het begin van mijn loopbaan als klinisch psycholoog ontmoette. Meer daarover in het eerste hoofdstuk.
In de vier hoofdstukken die daar nog op volgen, onderzoek ik in detail hoe allerlei discrete en manifeste psychotische ervaringen begrepen kunnen worden. Ook leg ik uit waarom hallucinaties en wanen pogen om orde te scheppen in een gedachtewereld zonder verhaal, en bespreek ik op welke uitdagingen een psychotische crisis precies een antwoord vormt. In het laatste hoofdstuk onderzoek ik tot slot waarom verbindend spreken en creativiteit een uitweg uit de waanzin kunnen bieden.”
Deze boekbespreking werd ook gepubliceerd in het tijdschrift ‘Psyche’ en op de website psychosenet.be
Op amper zes maanden tijd kwamen twee boeken uit die niets minder zijn dan een klap in het gezicht van iedereen die dacht dat Vlaanderen excelleert met haar hoogstaande psychiatrische hulpverlening. De ambitie om goede kwaliteit te realiseren staat beslist hoog op de beleidsagenda. Organisaties zwaaien met zorgvisies en houden kwaliteitsindicatoren bij. Overheden op hun beurt maken zich sterk dat ze enkel geld geven aan wie degelijke zorg biedt. Goede bedoelingen vinden we overal. Deze omzetten in een betrokken dienstverlening is een ander paar mouwen.
De twee boeken waar ik naar verwijs, zijn Ben ik dan nu weer normaal?, waar Brenda Froyen eind 2020 mee naar buiten kwam, en Ik moest braaf zijn van Laura De Houwer. Dat laatste boek heeft als ondertitel Veertig dagen opname in de psychiatrie en werd in maart 2021 gepubliceerd.
Het werk van Brenda Froyen kennen we al langer. In 2014 trad ze op de voorgrond met haar boek Kortsluiting in mijn hoofd. Daarin brengt ze het verslag van haar kraambedpsychose uit 2012, en van de moeizame zoektocht naar een nieuw evenwicht. Episodes van gedwongen hulpverlening wisselen er zich af met een pijnlijk eenzame strijd om ondersteuning te krijgen op maat van wat ze wil en nodig heeft. Nadien volgden het boek Uitgedokterd, waarin ze voorbij haar eigen verhaal met lotgenoten en professionals in dialoog gaat, de novelle Lena waarin ze even in de rol van een verpleegkundige stapt, en Psst, een kinderboek over psychische problemen.
Stuk voor stuk werken die wanpraktijken aan de kaak stellen en een lans breken voor een open dialoogcultuur. Ze pleit voor hulpverleners die toegewijd luisteren, die helpen zoeken naar houvast in onzekere tijden, en die bovenal rustig en begrijpend nabij blijven, zolang iemand daar nood aan heeft.
Tussen het schrijven van die boeken door engageerde Brenda Froyen zich in het publieke debat. Ze gaf onder meer lezingen, toerde met Stefaan Baeten met een theaterstuk over haar eerste boek, schreef opiniestukken, zette Psychosenet België op poten, organiseerde mee een academische opleiding herstelgerichte GGZ, en participeerde in een werkgroep over psychiatrische diagnostiek binnen de Hoge Gezondheidsraad.
Tot er medio 2019 een veer knapt naar aanleiding van een debat met artsen over het adviesrapport inzake psychiatrische diagnostiek van de Hoge Gezondheidsraad. In Ben ik dan nu weer normaal? schrijft ze daarover het volgende: “Het debat confronteerde me met een kant van de geestelijke gezondheidszorg waarvan ik wist dat die bestond –
Ik had het allemaal meegemaakt in 2012: de zelfingenomenheid, de weinig kritische instelling, niet de belangen van de patiënt maar wel die van de hulpverlener die vooropstonden”.
Ik zat naast haar aan tafel tijdens dat debat in 2019. Hooggeschoolde collega’s mikten niet op de bal, maar schopten wild om zich heen en stelden vragen bij de legitimiteit van wat onder meer Brenda Froyen inbracht. Wellicht voelden ze zich bedreigd door wat het rapport inhoudelijk aangeeft over het voorzichtiger gebruik van psychiatrische nomenclatuur, en over het werken met het verhaal van wie hulp zoekt. Ze hadden nochtans alle kansen gekregen om mee te werken aan de adviesnota. In haar boek geeft Brenda Froyen weer dat deze ontgoochelende confrontatie haar de zin ontnam om nog verder op de barricades te staan voor goede psychiatrische zorg.
Vrij brutaal botste ze meermaals op een sluipend probleem die onze GGZ sinds haar begindagen kenmerkt: macht. Michel Foucault beschreef dat probleem als geen ander. Machtsdynamieken waren reeds aanwezig bij de oprichting van de eerste psychiatrische voorzieningen. Patiënten moesten zich onderdanig opstellen ten aanzien van beter wetende professionals en gedwee de vele leefregels uit de voorziening volgen. Wie weigerde, werd nog zieker verklaard of buitengezet. Emancipatie-initiatieven die hiërarchische gehoorzaamheid in vraag stelden, en zorgden voor inspraak en vermaatschappelijking, temperden die machtsuitoefening. Toch blijft machtsgebruik als een schaduw rondwaren binnen onze GGZ-voorzieningen.
Brenda Froyen ontmoette die donkere zijde eerst bij haar opname in 2012 en vervolgens nog een aantal keer opnieuw, toen ze het vanuit een veel ruimere betrokkenheid opnam voor wie hulp nodig heeft. Die macht maakt van (ex-)patiënten B-burgers; een aparte categorie mensen waar een professional zich mag boven plaatsen. Zoiets maakt iemand monddood en herleidt hem tot rondwandelende stoornis.
Ben ik dan nu weer normaal? is beslist een ironische titel, waaronder een boek schuilt waar zowat iedereen inspiratie kan uit putten én aanstoot kan aan nemen. Alles hang af van hoe je het leest. Of het nu gaat over hoe je medicatiegebruik kan afbouwen, hoe je herstel kan definiëren, wat het probleem is met isoleercellen, waarom er vraagtekens te plaatsen zijn bij euthanasie omwille van psychische lijden, of waarom het inzetten van ervaringsdeskundigen slechte therapeuten uit de wind zet: Brenda Froyen zegt ongezouten wat ze denkt. En toch is het boek geen klaagzang. Daarvoor zitten er te veel suggesties in die ons alert maken voor hoe het wél kan. Een humane psychiatrie is mogelijk, op voorwaarde dat stigmatisering wordt doorbroken en we mensen met problemen warm onthalen en aandachtig beluisteren.
Net zoals in haar eerst boek is Brenda Froyen ook deze keer heel open over eigen ervaringen. De kraambedpsychose is intussen reeds een tijd geweken en nu heeft ze het bijvoorbeeld over hoe ze omgaat met innerlijke onrust, terugblikt op vroegere waandenkbeelden of afstemt met haar man en kinderen. Meerdere keren moest ik tijdens mijn lectuur trouwens hardop lachen. Dat psychosegevoeligheid gebruikt kan worden als ‘vanavond niet schat’-excuus wist ik tot voor kort nog niet.
Toen ik vervolgens Ik moest braaf zijn las, verdween die lach snel van mijn gezicht. Laura De Houwer schrijft in dat boek over wat haar overkwam toen ze naar aanleiding van een suïcidepoging in het voorjaar van 2020 veertig dagen lang gedwongen werd opgenomen in de psychiatrie. Als lezer neemt ze je mee in het traumatiserende proces dat zich toen voltrok. In dagboekstijl vertelt ze wat er allemaal gebeurde en hoe ze diep werd geraakt door de harde anonieme aanpak in het ziekenhuis.
Alles begon met een wanhoopsdaad. Compleet radeloos probeerde Laura de Houwer een eind te maken aan haar leven. Haar man kon dat op het nippertje verhinderen en riep hulp in. Deze kwam er onder de vorm van politie en ambulances. Laura De Houwer was toen heel erg van streek. Direct de switch maken om met hen mee te gaan naar het ziekenhuis, lukte niet. De hulpdiensten besloten dan maar om haar gedwongen mee te nemen. Met knellende handboeien en vastgebonden op een brancard werd ze afgevoerd.
Toen ik dat las, werd ik meteen overvallen door ontgoocheling. Hoe kan dat toch? In de literatuur zijn duidelijke richtlijnen te vinden over hoe hulpdiensten best omgaan met iemand in een acute crisis (zie bijvoorbeeld: Langlands et al., 2008). Op zo momenten moet je rustig communiceren, je empathisch steunend opstellen, en geduldig zoeken naar een hoopvol perspectief. De-escaleren heet dat. Bij Laura De Houwer gebeurde dat allemaal niet. Er werd nauwelijks tijd gemaakt om mét haar te spreken.
Op dat punt zit er beslist een systeemfout in onze hulpverlening. Politie en andere hulpdiensten moeten dringend gevormd en begeleid worden om correct in te spelen op personen met een psychiatrische crisis. Een goede eerste opvang schept een vertrouwensband, wat meteen de juiste toon zet om problemen te overwinnen. Momenteel hangt alles teveel af van de bereidwilligheid van een individuele agent of hulpverlener.
Helaas vormde de opname op de crisisafdeling in de psychiatrie geen kantelpunt. Ook daar wachtten geen professionals die de tijd namen om haar rustig te onthalen. Niemand stond klaar om
haar wanhoop, angst en kwaadheid op te vangen. Niemand klopte vervolgens aan om te zoeken naar woorden die perspectief bieden. Laat staan dat haar echtgenoot een plek kreeg om haar te helpen, of ook zelf op adem te komen. Het zette de toon voor het hele verblijf. Met uitzondering van die paar verpleegkundigen die wel écht probeerden om nabij te zijn, was er vooral veel eenzaamheid.
Over dag 4 van de opname schrijft ze: “De rest van de avond zie ik weer niemand. Niemand van de verpleging vraagt hoe het met me gaat, niemand die eens komt kijken of vragen hoe ik me voel. Er is geen ondersteuning, begeleiding, niks. Terwijl ze allemaal gezien hebben en weten dat ik overstuur ben. Dat ik diep teleurgesteld en verdrietig ben dat ik hier zes weken zal moeten blijven.”
Op dag 33 klinkt het als volgt: “Wat zou ik graag willen dat de psychiatrie een fijne, warme plek was, waar mensen terecht zouden kunnen voor steun, voor een gesprek, voor hulp. Wat zou ik graag willen geloven in die utopie, ondanks alles.”
Ik moest braaf zijn is pijnlijk om lezen. Nu begrijp ik waarom Brenda Froyen op de achterflap het volgende schrijft: “Dit boek is gruwelijk herkenbaar. Het had nooit geschreven mogen zijn. Maar nu het er is, moet iederéén het lezen”.
De afstandelijkheid, betutteling en eindeloze reeks aansporingen om toch maar braaf in de pas te lopen, zijn simpelweg vernederend. Het onderwerpt een patiënt aan machtsdynamieken die voor geen meter helpen om je leven op orde te krijgen. Ook hier zit een systeemfout. Crisisonthaal zou warm en geruststellend moeten zijn. Al te veel is dat nog niet het geval. De bestaande organisatie ervan moet daarom herbekeken worden. Zoals psychiater Ludi Van Bouwel (2020) aangeeft, kan de aanpak binnen Soteria-huizen daarbij zeker inspiratie bieden. Ook moet er een wettelijk kader komen die de rechten van de patiënt beter beschermt, dwangbehandeling inperkt en sommige praktijken simpelweg verbiedt.
Bij aankomst in de psychiatrie wordt Laura De Houwer meteen in een isoleercel geplaatst. Halfnaakt en vastgebonden ligt ze daar, met een camera als enige teken van menselijke aanwezigheid. Gedurende haar opname zal ze meermaals in afzondering belanden, waar zich beschamende taferelen voltrekken. Een keer blijft ze 26 uur aan een stuk vastgebonden. Een andere keer moet ze plassen in een waterflesje of urine wegvegen met het enige laken dat ze ter beschikking heeft. Zoiets zou toch niet mogen kunnen?
En ja, wat ik nog bijna vergat te vermelden. Ook Ik moest braaf zijn is een prima geschreven boek. Ik hoop van harte dat Laura De Houwer blijft schrijven. Ze kan het. Meer nog: ze heeft iets te vertellen.
Auteur
Stijn Vanheule is psychoanalyticus en professor klinische psychologie aan Universiteit Gent.
Referenties
De Houwer, L. (2021). Ik moest braaf zijn – Veertig dagen opname in de psychiatrie. Witsand Uitgevers.
Froyen, B. (2014). Kortsluiting in mijn hoofd. Uitgeverij Manteau.
Froyen, B. (2017). Uitgedokterd. Uitgeverij Manteau.
Froyen, B. (2017). Lena. Uitgeverij Manteau.
Froyen, B. (2019). Psst!. Uitgeverij Borgerhoff& Lamberigts.
Froyen, B. (2020). Ben ik dan nu weer normaal? Uitgeverij Borgerhoff& Lamberigts.
Langlands, R.L. et al. (2008). First aid recommendations for psychosis: Using the Delphi method to gain consensus between mental health consumers, carers, and clinicians. Schizophrenia Bulletin, 34, 435-443.
Van Bouwel, L. (2020). Soteriahuis in de huidige ggz; kleinschalige milieutherapeutische benadering voor opvang bij eerste psychotische episode. Tijdschrift voor Psychiatrie, 62, 54-61.
Binnen Universiteit Gent ontstond in 2020 het initiatief om in tijden van corona brieven te schrijven ten aanzien van de universitaire gemeenschap. Ik schreef onderstaande brief, die op gedichtendag (28/1/2021) werd verspreid.
Beste UGent’ers,
Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen: poëzie is van het grootste belang voor het bestrijden van de coronapandemie. De reden is niet dat woorden een biologische efficiëntie zouden bezitten. Een injectie poëzie doodt geen virussen, ook al zijn de klinkers nog zo treffend gekozen. Zelfs met een hele bundel krijg je geen Britse, Zuid-Afrikaanse of Gentse varianten klein. Gedichten zijn nu eenmaal lichtelijk onaangepast aan het echte leven en precies daarom zo van cruciaal belang.
Vorige week zag ik in het journaal een verslag uit Londen. Een verpleegkundige stond huilend in de gang: haar ziekenhuis kan de toevloed niet aan. Zij en haar collega’s worden hopeloos van zoveel machteloosheid en ze zijn moe van zoveel inspanning. Iedereen goede zorgen bieden lukt niet meer, maar hoe kies je dan tussen patiënten? Tussen de velen met ernstige corona en al die anderen die te lang thuis moeten blijven, wachtend tot covid opnieuw wat geweken is. Even later kwam een oudere man in beeld. Zijn echtgenote was een half uur voordien gestorven. Huilen kon hij nog niet. Hij was nog aan het vechten. De strijd was verloren, maar hij stond er nog, alleen, en kwaad op wie zich niet aan de maatregelen houdt. Op hetzelfde moment protesteerde een groepje non-believers aan de voordeur van datzelfde ziekenhuis. Vurige zielen die menen dat corona een fictie is, en voor wie de preventiemaatregelen een aanslag op hun vrijheid zijn.
Ik zag bijzonder weinig poëzie in die situatie. Het was verdeeldheid troef. De tegengestelde reacties troffen me. Hoe kan het toch dat twee groepen mensen zo verschillend reageren op een risico dat elk van ons kan vellen?
Wellicht hangt die verdeeldheid heel sterk samen met onzekerheid. Over het coronavirus is er vooral heel veel dat we nog niét begrijpen. De ene patiënt heeft nauwelijks symptomen terwijl de andere sterft, ook al is hij jong en leefde hij sportief en gezond. Dokters snappen de infectie niet altijd zo goed. Het virus muteert er op los, dus hinkt onderzoek altijd achterop. De oude Grieken zouden in zo’n situatie hun goden aanroepen en orakels smeken om verklaringen. Het noodlot vraagt nu eenmaal om antwoorden. Vandaag zijn die goden dood en gaan we de onzekerheid te lijf met cijfers en kansberekening. Wellicht is het onze verstandigste zet: met wetenschap en doorzettingsvermogen het virus proberen inperken.
Tegelijk vormen die cijfers geen sluitende waarheden. Wie meet, heeft een foutenmarge. En wie kansen berekent, werkt met waarschijnlijkheden. Grossieren in zekerheden is niet aan de orde in de wetenschap. Dit is lastig om dragen. Kijk maar naar hoe mensen reageren op quarantaines en social distancing. Die maatregelen zijn nuttig omdat ze risico’s beperken en sommigen redden van de dood. Tegelijk doorkruisen ze alle leefgewoontes en confronteren ze ons ook met eenzaamheid, doelloosheid en ongenoegen. Of we het nu willen of niet: de non-believers zijn de spreekbuis van dit nieuwe ongenoegen en we staan voor de opdracht om een plek te geven aan de onrust die ze uitschreeuwen.
Een extra dosis cijfers is daarbij niet de oplossing. Verder heeft het ook geen zin om dat nieuwe ongenoegen te negeren of te verbieden. Dat lukt toch niet. Mensen worden daar hopeloos en agressief van. Het nieuwe ongenoegen vraagt om creatieve antwoorden die zorgen voor verbondenheid in plaats van onderlinge haat. Poëzie kan daarbij helpen, net zoals allerlei andere volstrekt ‘nutteloze’ activiteiten die luisteren naar de naam ‘kunst’. Creatieve actie geeft namelijk een twist aan wat eerst ondragelijk was.
En dan nu concreet. Afgelopen zaterdag was ik voor examentoezicht een halve dag in Hal 5 van Flanders Expo. Met ongeveer 450 waren ze, mijn studenten uit de 3e bachelor psychologie. Ik kon de onwennigheid voelen. Iedereen had elkaar veel te lang niet gezien. Het was hun onwennigheid, het was mijn onwennigheid. Kriskras dolend tussen de tafels las ik af en toe een regel uit een bundel van Leonard Nolens en toen botste ik op dit gedicht:
QUARANTAINE
Hoe spelen wij het klaar om straks weer plaats te nemen
In uw blikveld ginder? Kijkt u door ons heen en
Schakelt uw stap in zijn hoogste versnelling om ons te mislopen?
Ook wij zijn als de dood om u een hand te geven.
Leonard Nolens schreef dit kort na een opname in de psychiatrie. Elke regel belichaamt de naweeën van zijn isolement. Het sociaal contact dat daarop volgt is onwennig. Ik kreeg het instant een beetje warm door die woorden. Het gedicht benoemt mooi wat velen nu ervaren. Ik dacht aan de eenzaamheid van mijn studenten. De voorbije weken konden ze enkel online interageren en in het beste geval binnen een kleine bubbel studeren. Geen discussies na de les, geen praatjes in de gangen van de Dunantlaan.
Poëzie leidt niet tot doorbraken in de wetenschap en doodt ook geen virussen. Geen enkele kunst vermag dat. Poëzie stelt ons enkel in staat om de breekbaarheid van het leven beter te hanteren. En ja, in tijden van corona is dat al heel wat. Dus, vergeet vooral niet om tijdens deze donkere dagen veel boeken te lezen en zodra het kan ook viool te spelen op de stoep. Mensen worden daar beter van.
Vele groeten
Stijn Vanheule
Ik schreef voor De Standaard van 15 december 2020 een stuk over de stereotypering van psychiatrische problemen in series als Ratched en films als Joker. Zie onder en op hun website:
In het lijstje met de beste tv-series staat Ratched helemaal bovenaan (DS 12 december 2020). ‘Serie van het jaar’, stelt de krant. ‘Prachtig, verrassend, inventief, en bevat meer goeie vrouwenrollen dan alle andere fictie van 2020 samen.’ Ideaal om onze corona-moeheid even te vergeten.
IJzersterk gemaakt is de Netflix-reeks Ratched zeker. Het mierzoete fiftiessfeertje verleidt, en maker Evan Romansky zet de verdorvenheid van de menselijke geest meesterlijk in scène. Toch heb ik er een probleem mee. Net zoals met de film Joker. Die kreeg dit jaar elf Oscar-nominaties en verzilverde er twee. Ook Joker is prachtig, verrassend en inventief gemaakt. Dit keer niet met een gestoorde verpleegster en haar krankzinnige patiënten in de hoofdrol, maar met een schizofrene man die wankelt tussen waan en werkelijkheid. Als geschifte clown doolt hij rond in New York, tot hij dood en verderf zaait, zonder een greintje schuldgevoel te hebben.
Daar zit mijn probleem. Al die mooi ogende en spannende uren kijkplezier tonen elke keer het stereotiepe denkbeeld dat iemand met een ernstige psychiatrische problematiek gevaarlijk zou zijn voor zijn medemensen. Dat is niet zo. Roekeloze autobestuurders of afgewezen liefdespartners maken aanzienlijk meer slachtoffers en zijn veel dodelijker. Onderzoek naar extreme geweldenaars leert dat psychiatrische aandoeningen niet frappant meer voorkomen bij hen.
Ratched en Joker indoctrineren ons met de foutieve opvatting dat dat wel het geval zou zijn. Ze staan daarin niet alleen. Geregeld verschijnt een topfilm die ons dat doet geloven. Figuren als Hannibal Lecter in The silence of the lambs, John Doe in Seven, of Daniel Plainview in There will be blood spelden ons hetzelfde verhaaltje op de mouw. Uiteindelijk nemen we dat vooroordeel al te veel voor waar aan en worden we bang van de schrikbeelden die we collectief eerst zelf creëerden.
Indien er al een verband is tussen waanzin en geweld, dan gaat het bovenal een onverwachte richting uit. Mensen met een ernstige psychiatrische aandoening zijn opvallend vaak het mikpunt van de agressie van ‘normale anderen’. Ze hebben vier tot tien keer meer kans om slachtoffer te worden van misdaden en geweldpleging.
In alle geval, als je naar Ratched kijkt: vergeet niet om de stereotiepe beeldvorming over geweld en psychiatrie te doorprikken. In de tussentijd wacht ik geduldig op meer cinema en series die prachtig, verrassend en inventief in beeld brengen wat psychiatrische aandoeningen wél zijn.
Ik bracht onderstaande tekst op de gespreksavond ‘denk-zorg’ van UZ Gent op 23 september 2020. Vervolgens verscheen deze ook als column in de Artsenkrant.
De waarheid heeft vaak verschillende gedaanten. Dat is in de medische zorg niet anders. Iedereen die zorgt, of het nu is voor zichzelf of voor anderen, botst op ethische dilemma’s: netelige vraagstukken die je als mens uitdagen.
Amber en Karen weten daar alles van.
Amber is 40. Ze heeft een zware chemotherapiekuur achter de rug en sukkelt met restklachten. Haar bloedwaarden zijn goed, maar ze is vermoeid en slaagt er niet in om het levenstempo van vroeger terug te vinden. Uren aan één stuk door geconcentreerd werken lukt niet meer. Objectief heet het dat ze cognitieve klachten heeft. Aandachtsproblemen.
Op een dag zit Amber op een bankje in de speeltuin. Haar dochter druk in de weer: schommelen, glijden, klimmen. Zijzelf alweer eens verstrooid. Zonder dat ze het wist was het plots een uur later en moesten ze snel naar huis. Maar waar was Amber in die tussentijd?
Ze was even op stap in haar hoofd. Ze zat te mijmeren: Zal ze later een grootmoeder zijn die met haar kleinkind naar de speeltuin gaat, of is ze tegen dan al lang dood? En als ze dood is, gaat haar man dan tijd maken om er echt te zijn voor de kinderen en met hen praten over hun kleinemensenzorgen en hun puberproblemen? Want ja, zou het niet kunnen dat ze volgend jaar hervalt en die keer géén geluk heeft?
Ambers objectieve werkelijkheid is dat haar lichaam herstelt van borstkanker en chemotherapie. Haar werkelijkheid is ook die bundel op het bureau van de oncoloog, vol statistieken met risico’s op herval en op een vroegtijdige dood.
Zo’n werkelijkheden bestaan niet op zichzelf. Ze zinderen na in de verbeelding. De objectiviteit van de ziekte resoneert met de subjectiviteit van mogelijke werelden die opduiken in Ambers gedachten. Een wereld waarin ze vroeg sterft en een wereld waarin ze haar dochter volwassen ziet worden. Een wereld waarin ze samen met haar man voor de kinderen zorgt en een wereld waarin hij er alleen voor staat.
Karen is arts. Op een zondag is ze van dienst en wordt ze opgeroepen voor een consultatie. Een oudere dame is net opgenomen omwille van hartritmestoornissen. Het beeld is niet verontrustend en de routinezorg voor dat soort problemen wordt opgezet. Karen spreekt de panikerende dochter van mevrouw kordaat toe. Morgenochtend komt ze opnieuw langs en overleggen ze rustig over de volgende stappen. Alles onder controle.
Die nacht overlijdt de dame en ’s ochtends snauwt de dochter Karen op de gang reeds toe. ‘Slechte zorg’, ‘geen tijd omdat het weekend was zeker?’. Dat soort woorden. Karen kookt vanbinnen. Liefst wou ze de dochter stevig op haar plaats zetten, maar zoiets doe je niet met een nabestaande. Toch? En ja, heeft ze effectief iets over het hoofd gezien, of hoeft ze zichzelf niets te verwijten? Lastige vragen, die haar nachtrust grondig verstoren en knagen aan haar professionele identiteit. Is ze wel een goede dokter?
Elke zorgverlener draagt wel zo’n aantal situaties met zich mee. Situaties waarbij medische incidenten nazinderen in de beleving. Ethisch beladen situaties, die de zorgverlener doen twijfelen. Heb ik wel goed gehandeld? Opnieuw hebben we dan te maken met subjectiviteit.
Net zoals Amber beleeft Karen trouwens niet één scenario in haar hoofd. Vele gedachten en bezorgdheden wisselen elkaar af. Vaak zijn die tegenstrijdig. Doemscenario’s vol schuldgevoel, beelden van zichzelf als assertieve arts, begrip voor de boze dochter, herinneringen aan de machteloosheid bij de ziekte van haar eigen moeder.
En nu heb ik een vraag: mogen Amber en Karen in het ziekenhuis spreken over hoe ziekte en behandelingen hun belevingswereld overhoop halen? Over hoe ze als mens geraakt worden?
Liefst willen we uiteraard hebben dat wetenschap zoveel als mogelijk vertelt wat er in de geneeskunde moet gebeuren. We willen geen fouten maken; we willen geen willekeur. In de scan van mijn longen herken ik niet graag de hand van de radioloog.
Maar subjectiviteit en ethiek zijn niet het tegenovergestelde van objectiviteit. Ze hangen er ten nauwste mee samen. Feiten doen ons nadenken over wat echt telt in een mensenleven; over wat we rechtvaardig vinden voor onszelf en voor anderen.
De medische werkelijkheid staat niet op zichzelf. Ze zindert na in de hoofden van iedereen die echt betrokken is: patiënt, familie, hulpverlener. Die impact is niet louter rationeel. Patiënten krijgen in hun belevingswereld te maken met angst, schuld en kwaadheid. Voor professionele zorgverleners geldt dat ook. Zij botsen op onmacht en moeten moeilijke keuzes maken die soms zwaar ingrijpen op het leven van anderen.
Vragen zonder vaststaand antwoord; machteloosheid; meningsverschillen; oplopende emoties: het hoort erbij en ze hoeven niet buiten beeld te blijven. Als we die subjectieve belevingen niet durven te benoemen en dat soort bedenkingen niet beluisteren, dan voelen mensen zich miskend en als mensen zich miskend voelen dan haken ze af. Daar heeft niemand baat bij.
Subjectiviteit is dan ook een bijzondere klant in de geneeskunde: hij is niet ziek en toch moet hij goed verzorgd worden.
